ME / CFS benötigt gesellschaftliche Aufmerksamkeit und politische Anerkennung

— Darüber sprechen wir mit einer betroffenen Person (k kater, FSK).

Außerdem berichten wir über die Initiative der LiegendDemo, die unter anderem am vergangenen Sonntag, dem 9. Mai, auf dem Hamburger Rathausmarkt stattfand. Dort erzählten Betroffene und Angehörige von ihren Erfahrungen, den Symptomen der Erkrankung und davon, wie ME / CFS ihr Leben verändert hat.
ME / CFS, eine Erkrankung, die mit einer besonders starken Einschränkung der Lebensqualität verbunden ist und mehr Menschen betrifft, als viele vermuten.

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Dokumentation der LiegendDemo hh 2026:

https://www.freie-radios.net/142430

@liegenddemo.hamburg

@liegenddemo

Videoaufzeichnung der aktuellen LiegendDemo in hh:

https://www.youtube.com/watch?v=557ziG7-FEU

LiegendDemo Berlin 2026:

https://www.youtube.com/watch?v=ph7fFTGT4AY

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Am 27. Mai gibt es ab 22h in der Sendung fiction for fairies & cyborgs auf FSK ein großes ME-Spezial, eine Nacht lang Sendungen rund um das Thema.

_____Links und Hinweise_____

Ein Statement der Deutschen Gesellschaft für ME / CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie vom 22. Juli 2025.
— Ein Beispiel für Auseinandersetzungen rund um die (medizinisch zutreffende) Anerkennung der Erkrankung:

https://www.mecfs.de/statement-zur-stellungnahme-der-dgn/

zur Geschichte der LiegendDemo - ein Interview mit Gritt Buggenhagen im Podcast -Teepause – Unser Leben mit ME/CFS- (Folge 35):

https://www.podcast.de/episode/702008925/035-me-hilfe-ev-liegenddemo-wie-gritt-buggenhagen-eine-bewegung-schuf-podcasthon-2026

https://www.teemitmolly.de/

auch erwähnt der Podcast „ME / CFS – die chronisch ehrliche Wahrheit“ -- hier z. B. Folge 40, die verdeutlicht wie die Debatten geführt werden:

https://www.podcast.de/episode/702759361/folge-40-angepisst-wir-auch-die-wirkliche-realitaet-hinter-mecfs

& zum Verständnis der Krankheit u.v.a. Folge 27 – Warum der Körper nach dem Duschen streikt:

https://www.podcast.de/episode/689215524/folge-27-mecfs-von-innen-warum-der-koerper-nach-dem-duschen-streikt

Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS
(gute und informative Website mit praktischen Hilfetools, wie einer Möglichkeit den FUNCAP Fragebogen online auszufüllen und als PDF herunterzuladen):

https://sgme.ch/

Fatigatio e. V. (die älteste Selbsthilfe Organisation im deutschsprachigen Raum):

https://www.fatigatio.de/

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:

https://www.mecfs.de/

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS:

https://mecfs.at/

sanktionsfrei e. V.

https://sanktionsfrei.de/

hier lassen sich Aufklärungs-Plakate downloaden und ausdrucken:
https://mecfs-info.my.canva.site/#start-linkcenter

das erwähnte Buch:
Nils Winkler/Gitta Meier: Das Monster danach: Die neue, alte Volkskrankheit ME /CFS

Zur Situation der schwerst Betroffenen u.a.:

Die Autobiografie - Birte Viermann: Liebe Silja, … Meine Schwester, eine unerforschte Krankheit und ein Tod, der das Leben ehrt.

Helmut Frahs, pflegender Vater einer schwerst Betroffenen:

https://www.youtube.com/watch?v=-f2vqN0yZFs&list=PL0AGrHto8oASIlpntpitsTnv1nHj0PBn-&index=2

https://www.freie-radios.net/141419